Hann talaði ekki orð fyrstu þrjú árin, litli ljúfurinn. Stundum kalla ég hann Rassa þegar enginn heyrir til. Buxast um á bleyjunni, hávaxinn og þrekinn með snudduna böðlast hann um og skellihlær, felur sig bak við þilið í stofunni og smellur í gólfið af einskærri kátínu þegar mamma hans setur upp fáránlega svipi og grettur til að gleðja barnið.
Ég verð að hætta að kalla hann Rassa áður en nafnið festist við barnið. Það er ekkert grín að uppnefna fólk þó gæluyrðin séu fundin upp í kærleika. Ég hef beitt rökunum þeim að sjálf var ég kölluð „andaskítur“ þegar ég var lítið barn og kunni því vel. Það var hún langamma mín sem spyrti uppnefninu við mig og hún kleip mig alltaf undantekningarlaust í báðar kinnar þegar hún líkti mér við úrgang andanna á Tjörninni.
Rassi litli skilur þó ekki hvað ég er að meina. Hann skilur ekki orðin. Þess í stað greinir hann raddblæ og hlýjuna í augum móður sinnar, snertinguna sem er einlæg og hláturinn sem fylgir á eftir.
Hann er glaðlynt barn, hann sonur minn. Fyrir rétt um ári síðan féll stóri dómurinn: Hann er einhverfur. 43 stig af 60 mögulegum. Þung orð í lífi lítils drengs, kross að bera við fyrstu sýn, byrðar á móður sem er einhleyp og hefur ekki í mörg horn að grípa eftir hjálp.
Eða hvað?
Hann var tveggja ára og sex mánaða þegar dómurinn féll. Mállaus með túttu, glaðlynt barn sem hlær bak við þilið inni í stofu og buxast um á bleyjunni. Mjúkur viðkomu og ákveðinn í fasi, samviskusamur í daglegri umgengni og ástríkur í samskiptum við mömmu sína.
Vinir mínir kalla hann frímerkið vegna þess að við erum alltaf límd saman.
Ég man skömmina sem fylgdi greiningunni. Óttanum í augum vina minna, fálátum viðbrögðum þeirra sem fjær mér stóðu og andvarpi fjölskyldu minnar. Tárunum í augum móður minnar þegar ég sagði henni að dómurinn væri fallinn og ekkasogum okkar beggja, þar sem við sátum í vel byggðum stólunum í hótelanddyrinu og reyndum að láta fara vel um okkur. Þeirri fróun sem fólgin var í afneitun móður minnar þegar hún sagði: „Það er ekkert að barninu, ég neita að trúa þessu,“ og heiftinni sem greip mig þegar ég áttaði mig og ákvað að standa vörð um barnið mitt.
Enginn skyldi nokkru sinni leggja drenginn í einelti, svo mætti Guð vera mér náðugur.
Sorginni sem hvíldi yfir vangaveltum mínum um framtíð barnsins. Hvað ef sonur minn gæti aldrei höndlað hamingjuna? Afrekað það sem heilbrigðum börnum er eðlilegt? Myndi hann læra að lesa? Telja upp að tíu? Hlæja í kór? Eignast vini? Uppáhalds lit? Læra að tala? Hvað yrði um barnið mitt?
„Þetta er alveg sama vinnan,“ sagði sálfræðingur við mig skömmu eftir að dómurinn féll. „Eini munurinn er sá að þú þarft að framkvæma sömu verkefni og aðrir foreldrar í fleiri ár, Klara.“ Þegar hann lét orðin falla minntist ég óljóst orða móður sem ég ræddi við meðan ég gekk með barnið mitt í maganum, móður sem á einhverfan son, ég minntist óljóst hlýjunnar í augum hennar þegar hún strauk yfir höfuð drengsins sem sat hljóðlátur við borðið og sagði: „Hann verður alltaf barn.“
Ég man enn sáttina, hvernig hún seitlaði inn í formi viðtala við sérfræðinga sem láta sig velferð drengsins varða. Friðinn og hlýjuna sem er alltaf fólgin í orðum þeirra sérfræðinga sem slógu skjaldborg um okkur þegar dómurinn féll. Brosinu í augum þeirra allra á teymisfundum, sem haldnir eru á leikskólanum með reglulegu millibili. Áhuga þeirra á þroskaferli barnsins og þeirri gagnkvæmu virðingu sem ríkir í samskiptum okkar. Hrósyrðunum sem hafa hjálpað okkur að feta stíginn sem er varðaður þroskastökkum og liggur að framtíðinni, sem er enn óskrifað blað.
Ég skynjaði fjölbreytileika virðingar og hlýju, ástríki og vináttu þar sem ég sat á teymisfundi á leikskóla barnsins í nýyfirstaðinni viku og sagði þeim sérfræðingum sem að barninu koma að sennilega mætti ég sýna þakklæti mitt oftar í verki, í stað þess að humma annars hugar ofan í borðið og halda áfram að leggja fram kröfur, áhyggjufull á svip. Sagði þeim að foreldrar sem þakklátir eru fyrir þjónustuna, þora stundum ekki að leggja orð í belg af ótta við að stugga við þeim sem slakari þjónustuúrræði standa til boða og eru á tíðum örvæntingarfullir í leit að bættum úrræðum. Stundum er eins og gleðin yfir fengnum úrræðum falli í skuggann fyrir þeim ótta sem hvílir yfir ferlinu sjálfu, sem gnæfir yfir í lífi annarra.
Ég sagði þeim frá þakklæti mínu yfir átta klukkustunda stuðningskennslu sem barnið nýtur á leikskóla dag hvern og þeirri vinnu sem sérfræðingar hafa þegar lagt í að kenna honum að tala án orða. Ég þakkaði þeim fyrir að leggja mér þekkingu í hendur í formi útprentaðra blöðunga og vísana á vefsíður sem innihalda námsskrá þá sem hann nýtur á hverjum degi í leikskóla.
Sagði þeim að þrotlausar tilraunir mínar til að segja drengnum mínum hversu heitt ég elska hann undanfarin þrjú ár, hefðu engan árangur borið fyrr en barnið nam Tákn með Tali og lærði að beita höndunum þegar hann myndar sér skoðanir og deilir með öðrum.
Útskýrði fyrir þeim tómleikann sem fylgdi því að hvísla orðunum að barni sem skilur ekki málið sem mömmu hans er svo tamt að nota hvern dag. Að móður sem hefði orð að atvinnu þætti sárt að geta ekki borið þann sannleika áfram til þeirra sem standa henni næstir; þeirri staðreynd að hún elskar lítinn dreng sem nýtur þess að hlæja.
Brosti þegar ég rifjaði upp litlu kennslustundina sem við áttum við eldhúsborðið fyrir skömmu sem fólst í yfirliti á vefsíðu sem inniheldur öll helstu tákn sem kerfið hefur upp á að bjóða, sagði sérfræðiteyminu að ég hefði fljótlega gefist upp á að lesa mér til um árstíðir, lögun hluta og náttúruna en þess í stað flett upp á þeim kafla sem inniheldur tilfinningar.
Ég þakkaði sérfræðiteyminu fyrir þá þrotlausu vinnu sem þau hafa lagt af mörkum svo sonur minn megi mæta lífinu og takast á við verkefni hversdagsins á eigin forsendum. Ég sagði þeim frá gleði minni þegar ég lærði að segja drengnum að mér þætti hann góður með táknum sem hann svo vel skilur og undrun minni þegar ég lærði að leggja tvo lófa flata yfir hvern annan á hjartastað og horfa í augu drengsins meðan ég fór með orðin: „Ég elska þig, Galdur“ og tárunum sem brutust fram þegar litli drengurinn minn brosti, tók út úr sér túttuna og kyssti mig á báðar kinnar meðan hann speglaði handahreyfingar mínar, lagði lófana á sitt eigið brjóst og fór með fyrstu ástarjátninguna: „Gammuh egga mamma iga ...“.
Þið gerðuð drengnum mínum kleift að segja mömmu sinni að einhverfir elska líka og fyrir það færi ég ykkur þakkir. Kannski hefði drengurinn aldrei lært að koma hlýju til skila með táknum sem hann myndar með eigin tungumáli, ef ekkert ykkar hefði lagt á sig vinnu með litlum dreng sem elskar. Þið færðuð mér heim sanninn um að birtingarmyndir ástarinnar eru fjölbreytilegri en nokkurn getur órar fyrir og að sá fjölbreytileiki er fallegur á öllum skeiðum þroskans.
Ég veit fyrir víst að ég er elskuð, því sannleikann er að finna í orðunum: „Gammuh egga iga“.
Vefsíðuna sem ég lærði af má finna HÉR
No comments:
Post a Comment